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这些孩子的本质特征,在他们面对他人的行为表现中看得最清楚。确切地说,他们在社会团体中的行为表现,就是这一发育障碍最清晰的标志。
——汉斯.阿斯伯格
读者或许有兴趣想了解我发明的一种方法,几乎可以去除一个人的所有阿斯伯格综合征特征。这是一个非常简单的处理方法,不需要昂贵和漫长的治疗过程,不需要任何手术或药物,而且实际上大多数阿斯伯格综合征个体私下里都已经发现了这个办法。这个方法真的很简单:如果你是阿斯伯格综合征孩子的父母,只要把他带到自己的卧室,让他一个人留在房间里,然后走出来带上房门,这时候,他的阿斯伯格综合征症状马上就消失了。
独处的时候,孩子自然不会表现出任何“社会互动能力上的本质性缺陷”,因为社会互动过程至少需要两个人来参与,如果孩子处在独处的状态下,我们找不出任何证据来说明他在社交能力方面有缺陷。独自一人时,因为没有人可以交谈,也就不会有“语音和语言上的怪异特征”,这个孩子可以尽情投入到他的特殊兴趣当中,不会有任何人来评判他的活动是否“异常”(无论在执行强度或者关注焦点方面)。
我将在第六章中说明为什么独处是平复阿斯伯格综合征个体情绪最有效的方法。独处,对他们而言是置身于一个非常有效稳定情绪的环境中,也是一种愉悦的体验,尤其是当他们专注于自己特殊兴趣的时候,那是阿斯伯格综合征个体生命中最大的生活乐趣之一。
独处还能够促进学习。在教室里学习知识,需要有相当不错的社会性能力和语言技能,而阿斯伯格综合征儿童往往普遍缺乏这些能力,无法顺利将精力集中在学业上。我观察到,有些阿斯伯格综合征儿童在入学前就己经掌握了一些学业技能,如基本的读写能力和算术能力,通常他们是通过自己阅读书籍、看电视或者玩教育软件学会的。他们是在独处时通过自学成功地掌握了这些基本技能。
独处时,特别是在卧室安静的环境中(尤其是相对学校操场和教室的嘈杂环境而言),对某些感觉过于敏感的孩子,安静的环境会降低感觉敏感度。阿斯伯格综合征儿童也常常对环境的变化敏感,比如环境中的物品摆放次序突然发生了某些变化,并且表现出焦虑症状。家人应当了解,孩子卧室里的家具和物品需要按照孩子熟悉的方式排列布置,不要随意挪动位置,这样的房间能成为他们的安全避风港。
当阿斯伯格综合征儿童独自一人,心情放松并愉快地专注于某一特殊兴趣的时候,他们的阿斯伯格综合征特征就不会“造成在社会、职业或其他重要功能方面出现临床意义的缺陷”。对于他们来说,独处具有很多好处。只有在其他人进入房间或他必须离开房间跟其他人互动的时候,他们才会出现问题。
我注意到,阿斯伯格综合征人士在一对一的互动交流中表现得相对得体。他们能够运用自己的智力处理一定量的社会性信息以及进行非语言的沟通,并且依照过去的类似经历来确定自己该说什么,以及该做什么。“两人成伴,三人不欢”这句俗语,非常适用于阿斯伯格综合征人士。当他们处于团体环境之中,智能不足以应付多个参与者的社会互动时,他们必须花费更多的时间来处理社会信息;而通常在团体中,人们的沟通会比一对一的交流速度快很多——如果一对一的交流像是一场网球比赛,那么多人团体互动就是一场足球比赛了。
处理社会信息速度迟缓意味着这个人往往无法跟上大家谈话的节奏,容易出现明显的社交错误,通常只好采取退缩的方式。我经常有机会和阿斯伯格综合征成年人交谈,我注意到如果还有其他人在场,或者同时有好几个人加入谈话,这个成人就会突然变得沉默,不像是只有我们两个人在一起的时候那么积极而且流畅地参与对话。
有一次,我对一位阿斯伯格综合征青少年解释说:“你内心感受到的压力,应当与现场互动的人数成正比增加。”他听了之后,马上开始运用数学公式和几何图形计算,当有不止两人在互动谈话时,这些人之间的连接数量是如何增加的:“两个人之间只有一个连接;三个人有三个连接;四个人有六个连接;五个人有十个连接……。”这个例子也形象地说明了为什么阿斯伯格综合征个体不喜欢和一大群人聚在一起。
阿斯伯格综合征的一个核心特征是社会互动能力存在本质性的缺陷,几乎所有的诊断标准都会提到这一点。另外,一些诊断标准也会提到缺乏社会性和情感交流的能力,以及无法建立与发育年龄相当的同伴关系。不过到目前为止,我们仍然缺少一套以普通孩子发育程度为标准的标准工具,用以测量社会互动能力以及社会推理能力,评估阿斯伯格综合征儿童的“社交商”。目前我们对于社会技能以及社会理解力(比如交流能力、与同伴的关系等)的解释,都只是依据主观的临床判断。所以,医护人员需要具备有关普通儿童社会发展能力的丰富经验,才可能对前来接受阿斯伯格综合征诊断评估的儿童给予准确判断。
为了评估社会互动能力以及社会推理能力,医护人员需要与这些儿童、青少年或成人相处互动。可以利用诊室内的玩具或游戏设备和年幼的孩子一起玩,从而达到评估的目的。有临床意义的指标包括:彼此交流的程度,孩子是否能认识并解读医护人员发出的各种社会信号,是否知道如何回应。医护人员还要评估在孩子玩耍期间,是否具有与实际年龄相当的社会性行为,眼神接触是否恰当,调整互动的方法是否合适,以及是否有足够的自发性和灵活性。在这部分的评估过程中,需要安排结构化和非结构化的游戏。在评估青少年和成人的社会互动技能时,则可以通过谈话询问各种题目,以收集他们在友谊、社交经验以及社交能力方面的信息。有些谈话主题或问题可以选自阿斯伯格综合征诊断筛检手册,从而全面地收集他们在社会成熟度和社会能力方面的信息。
要了解被评估者的同伴关系和交友情况,可以搜集有关被评估者朋友的资料,包括这些友谊关系的本质、稳定度和成熟度,以及被评估者对友谊的看法。
评估者可以采用的常见问题如下。
我注意到,阿斯伯格综合征儿童往往有不成熟的友谊概念,通常落后于同龄孩子至少两年。和普通孩子相比,他们的朋友一般都不多,且较少和其他孩子一直玩,每次玩的时间也比较短。这些现象也会发生在青少年阶段。利亚纳.霍利迪曾在自传中提到她的大学生活:“我习惯用很简单的方式来定义朋友。对我而言,朋友就是能让我愉快地和他们共处几分钟或者几个小时的人。”
如果孩子喜欢与比自己小的孩子一起玩,或者更喜欢大人的陪伴,这就是比较特殊的交友情形。某个阿斯伯格综合征孩子告诉我,他在学校午餐休息时间都会与某位固定的朋友见面。他妈妈解释道,他这位所谓的“朋友”其实是学校的勤杂工,每天中午孩子要去帮助勤杂工做些事情。我妻子的妹妹也是一位阿斯伯格综合征人士,她曾写信给我说:“我从儿童、青少年一直到成人阶段,很少能和同龄孩子和睦相处,我喜欢和老年人在一起,或许是因为他们通常比较温和安静。”斯蒂芬.肖尔也是一位阿斯伯格综合征人士,他曾描述说,“成年人通常比较有耐心聆听孩子们讲一些特殊兴趣的话题,而且可以耐心主动地延续对话。”
有些阿斯伯格综合征儿童或成人会将态度友好的陌生人当作朋友,或者认为朋友就应该像一台可靠的机器。杰米是个阿斯伯格综合征幼童,他这样评价经常和他一起玩的某个孩子,“某一天他没法陪我玩,另一天又没法陪其他的朋友,所以他不是一个真正的朋友。”阿斯伯格综合征孩子可能会认为友谊就是一种“拥有”,因此,常常无法容忍其他人破坏自己所制定的友谊原则。对于青少年和成人来说,则可能无法了解异性的亲切态度未必就是“她对你有意思”。
医护人员同时也会评估求诊者的交友动机、交友能力、维持友谊的能力,以及朋友在其生命中的价值。阿斯伯格综合征青少年和成人会表现出寂寞和自怜的感觉,因为他们会察觉到自己的朋友数量少得可怜——如果不是一个都没有的话。特蕾泽.乔利夫在记叙自己往事的文章中曾这样写道,“跟普通人的想法正好相反,孤独症者也会感到孤独,他们喜爱和人相处。”
家长或教师常常会提到,因为阿斯伯格综合征幼儿在人际相处方面表现得笨拙,其他孩子会感觉和他们玩得没劲,并且认为他们不懂交朋友的常识,比如朋友之间需要分享、互惠和合作。杰里.纽波特曾对我说:“与他人分享,必须放弃自己的控制欲。”而霍利在诊断评估过程中告诉我:“我的朋友都不让我去做我非要做的那些事情。”
阿斯伯格综合征孩子通常会以一种不按常规的方式玩耍,他们的偏好和兴趣与其他孩子不太一样,其他孩子马上就会受不了他们的自言自语,或自顾自滔滔不绝地只谈论自己的特殊兴趣。琼.保罗在回顾自己童年的文章中曾说道:“我不善于用惯常的方式和别的孩子一起玩,因为我并不觉得那有什么好玩的。”
阿斯伯格综合征孩子的想象游戏也与其他孩子有本质的区别。同样是在琼.保罗的童年回顾中,他这样描写自己独特的想象游戏:“每个人的想象世界都不一样。对我来说,我喜欢列一份名单,创造出一系列虚构的家族人物,然后让他们和棒球明星卡上的选手共同规划一场想象中的比赛,而且他们还要发明一套独特的语言。”阿斯伯格综合征儿童能够发展出想象游戏,不过他们通常独自进行这些貌似奇怪的活动。
我们经常能看到的景象是阿斯伯格综合征孩子站在学校操场的周围,有时候是他们自己选择独处;有时候他们虽然想在团体中表现得更积极主动,期待融入大家的游戏,却被同伴们认为行为鲁莽,态度急躁。而很多时候一些老师也认为这些行为是“可笑的、不成熟的、粗鲁的、不合作的。”
阿斯伯格综合征青少年的能力如果发展到能够参与同伴的活动,并且加入大家的谈话当中,他们仍然会有不被接纳或是不受欢迎的感觉。以下两段话取自阿斯伯格综合征成人对自己青少年阶段的回忆:“虽然没有被拒绝,但还是感觉没有被完全接纳”和“我感到他们支持和容忍了我,但却没有感觉到他们喜欢我”。缺乏同伴的真诚接纳,对阿斯伯格综合征青少年自尊心的发展有着明显的负面影响。
诊断评估还会包括被评估者在各种社会情景中的表现,比如,与朋友、父母、兄弟姐妹或同龄孩子一起玩耍的时候,以及处在陌生的社会环境中,他们的表现如何。进行诊断评估时,要谨记,孩子与同伴一起玩耍绝对会比和父母或其他成年人(比如做评估的医护人员)一起活动时表现出更明显的阿斯伯格综合征特征。医护人员需要观察他们与同伴一起进行的自由活动,或者请老师汇报有关孩子在社会性游戏中的表现,来补充社会互动技能方面的评估。
此外,必须评估的项目还包括他们是否能察觉在不同的社会情景中有不同的社会行为规范,他们是否能够辨识个人空间,是否能够按照当时的气氛以及文化氛围,灵活修正问候的方式、接触的方式以及交谈的主题。其他必须收集和评估的重要信息还包括:他们面临同伴压力时的反应,独自游戏的持续时间和享受程度,他们能否遵守社会规范,他们的诚实程度,幽默感的表现,他们是否容易遭受捉弄和欺凌,以及遭受捉弄和欺凌后的反应。
在评估儿童社会推理能力的时候,我会让孩子们看一系列的图片,其中包括单独活动或参与团体活动的不同场景,以及相应的情绪反应。比如,有一个孩子因为骑自行车摔下来而哭着;有一个孩子正打算“偷”饼干,旁边有一个孩子在替他“望风”;有个女孩在购物中心走丢了,找不到家人。这些接受诊断评估的孩子们看完图片后,我会要求他们口头描述刚才的图片中到底发生了什么。一般来说,阿斯伯格综合征孩子更容易注意到图片中的物品和身体动作,较少(与同龄孩子相比)提到图片中人物的想法、感受和意图。如果是评估青少年或成人,我会请他们谈一谈个人生活中的一些经历,注意他们是否只会偏重描述行为本身,而较少提到或说明自己和他人的想法、感受和意图。
诊断评估应当由观察、实际互动和自我报告的方式组成,通过评估一个人的社会互动能力和社会推理能力来确定或排除阿斯伯格综合征。这个评估结果也可以作为被评估者的基准线,用来评估将来经过某些干预方案介入之后,他们原本迟钝或异常的各项社会理解能力(阿斯伯格综合征的标志)的发展情况。接下来,本章将主要讨论那些可以改善阿斯伯格综合征个体社会理解力和建立友谊的策略。
我花了几十年的时间观察阿斯伯格综合征儿童和成人的社会性能力发展,并根据他们希望拥有朋友的动机,把能力发展分成五个阶段。
在幼儿园或者学前班阶段,阿斯伯格综合征幼儿通常对同伴的活动不感兴趣,也不会想交朋友,他们对自然环境的兴趣会远远高于对社会环境的兴趣。当他们来到幼儿园的操场,常常只是专心观察学校的排水道或水管系统,寻找昆虫和爬行类动物,要么就是抬头盯着天上白云的变化。他们认为其他小朋友的团体活动没什么意思,也不了解其中的社会规则。这些孩子满足于独处,不过有时也许愿意和大人一起玩,因为大人可以回答小朋友们无法理解的一些问题;有时候他们也会躲到学校图书馆的某个安静角落,逃避那些嘈杂吵闹和混乱的游戏场合,去阅读有关火山、气象以及交通运输方面的书籍。
在小学阶段,阿斯伯格综合征儿童会开始注意其他孩子一起玩的快乐情景,也会想要加入团体活动,体验同伴们的愉快情感。不过,尽管他们的智力水平不差,社会成熟度却落后于同伴至少两年,显然很难以同伴期待的互惠及合作的方式完成互动游戏。
处在这个阶段的阿斯伯格综合征儿童常常渴望能够顺利进入团体,找到一起玩的朋友。但也是在这个阶段,他们开始敏感地意识到自己与同伴之间的差异,可能出现第一章里所提到的调整和补偿心理,表现出抑郁、逃入想象世界、抗拒、傲慢或模仿等行为和特征。
他们最初对于交友的乐观态度可能会慢慢转变为妄想症倾向,尤其是这些孩子很难分辨哪些是偶发事件,哪些是故意的不良举动。阿斯伯格综合征孩子在执行心理理论(也译作“心智理论”,指可以意识和理解别人的想法、信念、愿望和动机,从而理解对方的行为,预测对方下一步动作的能力。)任务方面存在困难——不懂怎样理解别人的想法、感受、知识和意图(请参考第五章“心理理论”)。其他孩子会根据环境氛围,或者对于他人身份的识别,来辨认对方的某个意见或动作出于善意还是恶意。比如,其他孩子懂得分辨别人的捉弄行为是友好的还是不友好的,但是阿斯伯格综合征孩子就没有这样的分辨能力。
我注意到,阿斯伯格综合征孩子判断人物性格的能力明显不足。其他孩子很容易就看出谁不是好孩子,应当避免接触;而阿斯伯格综合征孩子的判断力则幼稚很多,他们会被那些交友企图不良的孩子诱惑,并且想要模仿他们的行为。
到了初中阶段,阿斯伯格综合征孩子或许可以建立起真诚的友谊。不过他们对朋友这个概念的理解往往不是过于偏向主观控制,就是太固执,因此,这些孩子常常遭人反感。不过值得庆幸的是,学校里总有一些天性善良的孩子,天生善解人意而且具备喜欢照顾别人的“母性”,他们会发现阿斯伯格综合征孩子的可爱之处,愿意容忍他们的独特行为,今后可能成为他们多年的好朋友。
有时,阿斯伯格综合征孩子未必能与那些富有同情心的孩子建立友谊,反而会和类似孤立的而且具有相同兴趣的孩子(不一定有相同的阿斯伯格综合征诊断结果)成为朋友。这种友谊以功能性和现实考虑为目的,他们互相交换物品和知识,也可能从两人关系扩展到小团体,由一群志同道合而且具有同等社交技能和人气的同伴组成。
到了青春后期,阿斯伯格综合征青少年不再满足于只跟志同道合的人建立柏拉图式的友谊,他们开始表达想结交异性朋友甚至发展终身伴侣的渴望。他们寻求的伴侣是那些能够了解他们,能够提供感情支持,以及能够在社会环境中指导他们的人——换句话说,是一个具有“母性形象”和导师功能的人。
普通的青少年此时往往具备比较成熟的能力和知识,可以顺利地找到合适的目标伴侣,并有大量机会练习和发展这些技能。我们可能会看到一位十几岁的阿斯伯格综合征男孩在孤零零地叹道:“我要怎样做才能交到女朋友呢?”他们内心想要建立超越柏拉图式的友谊,却可能遭到拒绝、嘲笑或误解,从而在面对社交活动时,变得更加困惑、不成熟以及孤立。
最终,如果阿斯伯格综合征成人在情感和社交方面的能力发展得更加成熟,他们或许有机会找到终身伴侣。不过成为伴侣的那一方应当需要寻找特殊婚姻关系咨询师,学习如何进行必要的关系调整,从而建立起不拘泥于社会习俗的一种婚姻模式。目前,己经有很多关于伴侣是阿斯伯格综合征个体的婚姻关系咨询资源,本书后面所列举的资源栏目里就有相关书籍推荐,也有一部分网络资源和咨询机构的名单。
拥有朋友绝对有很多好处。大量研究显示,一个孩子如果没有朋友,曰后更容易出现社会和情感发育迟缓以及自信心低落的现象,到了成人阶段则更容易出现焦虑和抑郁问题。因此,拥有朋友是预防产生情绪障碍的有效措施。
拥有朋友的另一个好处是有助于提高解决问题的能力。如果一群孩子通过合作完成一项任务,他们有机会接触到不同的观点和方法,运用更多的执行能力,从而受益匪浅。团队里的其他孩子可能从不同角度看到某一事情的重要性,或根据己有相关经验及能力寻找初步解决方案。所以一群朋友在一起可以实现更多人力和智力上的优势,更有利于问题的解决。池(Chee)是位阿斯伯格综合征年轻人,他写道:
对我来说,生命中最糟糕的一件事就是社交。我不懂得如何交朋友,但我非常需要朋友。如果有朋友,就可以得到更多支持,你可以向朋友要求很多事情,而且他们也会帮忙,因为他们是你的朋友。你也可以从朋友身上获得很多经验和知识。但很不幸,我从来没有朋友,所以就得不到任何帮助。如果遇到问题,我都必须一个人处理。我不懂得如何去社交,也就是说,我不知道如何用他人的力量为自己增加优势。这是阿斯伯格综合征带给我的最大困难。
被孤立以及缺乏朋友导致这些孩子容易遭受捉弄和欺凌。学校里的“小霸王”常会锁定那些孤单、脆弱以及得不到同伴保护的孩子作为欺凌对象。多一些朋友就意味着少一些敌人。
得到同伴的接纳和友情,也可以帮助这些孩子从另一个角度去思考其他孩子的动机和意图,从而避免出现妄想倾向。朋友也可以提供有效的情绪监控和修复机制,特别是针对焦虑、愤怒和抑郁等负面情绪。朋友可以指出哪些是合适的社会行为,帮助他们树立自我形象和自信心,而且充当他们的个人咨询师和心理师。德博拉是位阿斯伯格综合征成人,她在电子邮件中和我提道:“治疗自信心低下的最有效方法就是友谊。”这句话尤其适用于青少年阶段。
成为一个好朋友应当具有的所有特征,是成为一个好的团队成员应当具有的特征,也是成年以后职业成功所需要具备的重要特征。我认识一些阿斯伯格综合征成人,他们拥有非常傲人的教育背景,却因为缺乏团队工作能力,以至于无法找到或者维系一份工作,无法得到与自己学术能力相当的收入。拥有朋友和发展友谊的能力,决定了一个人能否获得有助于成功就业的人际交往能力。
拥有与朋友交往的技能,也可以为未来顺利建立伴侣关系奠定基础。儿童阶段与朋友相处时所需要的同理心、信任感、修复情绪以及分担责任等概念,都是未来成人关系中非常重要的组成部分。
普通孩子的交友能力建立在先天基础上,在儿童阶段随着认知能力的发展而逐渐提高,并随着社会经验的积累慢慢修正而成熟。遗憾的是,阿斯伯格综合征儿童无法依赖先天能力,他们在面对社会情景和同伴时,主要依赖自己的认知能力和经验。如果没有经过训练或事前准备,阿斯伯格综合征儿童和成人在面对不同的社会情景时很容易出现困难。因此,这样的孩子必须接受指导,并在导师带领下练习如何结交和维系朋友;只有经过大量练习,他们的交友经验才可能进步并获得积极的结果。设想一下,如果你从来没有朋友,又怎能知道如何成为别人的朋友呢?
父母可以安排家中的其他孩子,或者安排游戏日邀请其他孩子到家里来与阿斯伯格综合征孩子一起玩社会性游戏;不过如果父母没有经过指导,他们就无法给这些孩子提供最充分的体验和深度的引导。在这种情况下,和同龄孩子发展互动游戏的最理想环境是学校。学校的教学计划必须考虑到,对阿斯伯格综合征儿童来说,社会课程和学业课程是同等重要的。在社会课程中,要强调交友技能,需要对相关工作人员进行培训和建立资源库。以下建议主要参考了普通儿童在建立交友技能的发展阶段中父母可以协助执行的原则,同样适用于阿斯伯格综合征儿童。
普通孩子的友谊发展阶段
普通孩子在3岁以前主要是和家中成员一起游戏和互动;他们常常把同伴看作是在家中与他争夺物品以及争夺大人注意力的对手,而不是朋友。如果有个孩子来家里玩,他们通常会把自己心爱的玩具藏起来。不过在1岁之后,他们会慢慢培养起一些基本的分享、协助和安慰能力,也就是交友能力的基础。这时候,大多数情况下孩子之间出现的可能是平行游戏,他会好奇别的孩子对什么感兴趣,随后模仿其他孩子的动作,不过通常是因为自己觉得有趣和开心,或是能因此吸引父母的注意。我们了解到这个年龄段的普通孩子可能会有自己比较偏爱的同伴,并且总是挑选固定的孩子一起玩。由于阿斯伯格综合征孩子常在5岁以后才被确诊,而那时他们大部分已经错过了这个友谊发展阶段。
普通的3~6岁儿童具有一个以功能性为目的、自我中心的友谊概念。如果我们问:那个孩子为什么是你的朋友?普通孩子的回答常常是因为距离近(如,住在隔壁,坐在同桌)或因为某件物品(另一个孩子有的玩具是他很羡慕也想拿来玩的)。玩具和游戏活动是这个阶段友谊的焦点,孩子们从平行的游戏方式逐渐发展为意识到玩耍的要素是共享和轮流,否则一些游戏和活动就无法进行。不过在这个阶段,他们所拥有的合作能力仍然相当有限,对于朋友的界定,通常仍然单向地以自我为出发点(他能帮助我,或者他喜欢我)。这时候,孩子之间出现的冲突通常牵扯到物品、使用的工具和对别人空间的侵犯等等。不过到了这个阶段的最后一两年,冲突还可能发生在游戏规则和判定输贏这些方面。从孩子的观点来看,冲突的解决必须通过最后通牒或者武力手段才能达成;他们并不会去请大人来做裁判。孩子们可能会提出一些建议来帮助或安慰受挫的朋友,不过他们认为修补情感的工作应当是家长或老师的任务,而不是他们自己。
如果有人问一个三四岁的孩子今天做了什么事情,他通常会回答玩了什么东西;至于4岁以后的孩子,可能也会提到自己跟哪些人一起玩。社会性游戏逐渐不再局限于一起建造和完成一样东西。不过,友谊关系对他们来说只是暂时的,对于该做什么和如何来做,他们通常只靠自己来决定。
低龄的阿斯伯格综合征幼儿在玩耍时,心中通常有一个很清楚的最终结果设想,不过他们却无法有效地将这个想法传递给同伴,也无法接受和配合其他孩子的建议,因此,经常会导致自己预期的结果无法实现。举个例子来说,某个阿斯伯格综合征幼儿在搭积木房子,他心中已经想好一个成品的蓝图,如果其他孩子在他认为不该放积木的地方摆上一块积木,常常会令他非常生气;这个时候,另外那个孩子也不会理解,为什么自己表示合作的举动会遭到对方拒绝。
进行游戏活动时,阿斯伯格综合征幼儿依然主要在寻求可预测性和控制权,而同龄伙伴们大多已经开始追求自发和协作。维利曾在自传中提到自己的幼儿时期。
在我自己安排的下午茶游戏中,我觉得最好玩的部分是可以好好布置以及摆放各种器具。或许因为整理东西的愿望会超过玩这些东西的愿望,我对同伴一直都没有兴趣。她们总是想要使用那些我已经小心摆好的物品,还经常想重新布置;她们不让我控制整个环境,不按照我期待的方式行事。这些孩子需要更多的自由,而这远远超过我能给予的范畴。
其他孩子通常会认为,阿斯伯格综合征儿童更喜欢自己玩,不喜欢有人加入他们。如果试图加入,他们发现阿斯伯格综合征孩子显得特别霸道,不愿意遵守传统的游戏规则,并且常常视其他孩子为下属。在其他孩子眼里,这种行为举止相当过分,就像是一位老师而不是朋友。因此,这个阿斯伯格综合征孩子最终受到其他孩子的排斥,成为不受欢迎的对象,同时也丧失了发展交友能力的机会。
阿斯伯格综合征幼儿虽然没有兴趣和同龄孩子一起玩,却可能有强烈的动机和成年人互动,成年人可以通过扮演孩子同伴的角色来教导他们有关社会性游戏的技能。这有点儿像剧场里的演员学习如何演戏,以及排练自己扮演的角色,阿斯伯格综合征孩子可以由此学习如何加入到同伴互动游戏之中。这位成年人“朋友”需要降低自己的互动和语言能力水平,模仿成孩子的同伴。这种做法的主要用意是鼓励两个同等的人一起玩互动游戏,没有任何一方居于控制地位。
学校老师的角色通常被固定,他们永远是“大人”而不是“朋友”。不过,帮助孩子顺利融入幼儿园或学前班的辅导员可以扮演这种“朋友”角色。这个成年人“朋友”其他时间也可以扮演导师或舞台导演,在孩子面对各种社会情景时给予指导和鼓励,也可以借用学校里其他同龄孩子最喜欢的游戏和器材,或购买适当的用品来辅助他们进行互动游戏,让游戏过程更接近于同龄孩子互动时的真实社会场景。
阿斯伯格综合征孩子周围的成年人(特别是父母)应当多观察孩子与同龄人一起游戏时的状况,注意游戏的名称、使用的道具、游戏规则和孩子们的常用语言。父母要采取的策略就是使用“孩子的语言”——该年龄段孩子惯用的说话方式——与他们一起玩,这样才能在能力、兴趣与合作方面求得平等的互动方式。成年人可以示范一些特别的社交信号,然后停下来,鼓励孩子观察或聆听这个信号,并且解释这一信号的意义,向他示范该如何回应。
成年人和孩子一起玩的时候,可以一边做动作,一边清晰地解释自己的想法,这样可以帮助他们注意听别人的想法。我们不能过高期望他们能通过观察周围的气氛或解读别人的面部表情和身体语言,就知道对方在想什么。
让成年人扮演友善的朋友,是一个非常重要的范例。在有些情况下,成年人还需要示范不友好的行为:霸道、捉弄、不认同等。成年人也需要示范适当和不适当的回应,让孩子有机会接触到各式各样的回应方式,并学会去分辨哪些反应是适当的,而且能说得出道理。
在友谊发展的第一阶段,孩子心目中所谓的好朋友是一个能够轮流玩耍并且对自己有帮助的人。如果一位成人扮演“朋友”的角色,就必须示范和鼓励轮流的行为。比如,成人和孩子一起玩积木拼图游戏,两个人要采取轮流的方式将一块块木板放入适当的位置中。如果两个人一起看一本书,那么先由成年人指出某张图片,说出自己的看法并提出问题,然后轮到孩子指某张图片,并问成人一个问题。如果孩子喜欢荡秋千,那么孩子被成人推着荡完秋千之后,成人也要坐在秋千上被孩子推来推去。这两个“朋友”轮流着进行每项活动,并且轮流担任领导者。
为了鼓励孩子帮助别人,成人可以故意犯错,或表示不太确定如何解决某个问题,然后向孩子求助,成人同时表示,在遇到问题时能够向别人求助是一个明智而且友善的举动。这时,成人必须先确定自己处理某项任务的能力表现与这个孩子的能力相当,因为这样的孩子可能会把自己看成一个小大人,当他发现自己的能力明显不如玩伴时就会感到失望或气愤。另外,成人也需要示范哪怕犯了错误也没什么大不了的。
成人通常能够轻易调整自己游戏时的步调,给予阿斯伯格综合征孩子适当的指导并提供适当的回应。在他们与成人“朋友”进行过足够多的互动练习之后,就可以与其他孩子进行彩排,可能需要由家中年长的兄姐,或班上比较成熟的孩子来扮演“朋友”的角色,让他们无法在自由活动环境中灵活运用学习到的技能之前,就获得更多被指导的练习机会。
一些阿斯伯格综合征孩子喜欢反反复复地观看同一影片。虽然普通孩子也可能有这种爱好,但某些阿斯伯格综合征孩子观看同一影片或节目的次数却多到异常。他们在观看影片的时候不会感到困惑,也不必花费力气与别人交流和谈话。这并非如同某些讨论孤独症行为取向的书里所说,是一种自我刺激行为。我个人认为倒是可以利用这一爱好,让它成为一种有建设性的学习方式。父母可能认为将同一部影片看那么多次纯属浪费时间,不过,真正的问题并不在于他们做了什么,而在于他们所观看的内容是什么。
我建议将阿斯伯格综合征儿童的社交过程录像,比如,孩子和同伴在沙坑里玩的过程,教室里的“分享课程”,在家和堂兄弟一起玩的情景等等。他们可以重复观看这些影片,或许他们自己就希望播放很多次。这些“社交纪录片”能够帮助孩子了解一些社会信号、社交反应、活动的顺序、同伴的举动,以及孩子作为“朋友”的角色表现。成年人还可以使用定格或暂停功能,强调某一特别的社会信号,分辨友好的行为,并帮助他们找出正确的行为。
普通孩子在友谊发展的第一阶段,通常会根据故事书、电视节目或者电影中的热门人物和故事,玩想象和装扮游戏。阿斯伯格综合征孩子也会根据虚构故事中的人物和事件来做游戏,不过本质上和其他孩子的玩法不太一样,因为他们往往倾向于独自活动,少有其他人共同参与。他们的装扮游戏可能会完全依据原版,没有丝毫差异或创造性的改动,中间也可能需要有其他孩子加入,不过这种情况只有在能够完全遵照他们的指示,保证不变动剧本的前提下才有可能发生。游戏中出现的互动也不像普通孩子游戏的互动过程富有创意、合作性和互动性。不过,阿斯伯格综合征孩子对于流行人物和影片内容常拥有惊人的记忆力和知识,并且乐于一再反复表演这些内容,持续几个小时也不会厌倦。我们必须鼓励这些孩子在进行游戏时特别是在和其他孩子一起玩的时候想象力更丰富一些,游戏内容更灵活有弹性。我们辅助游戏的一个重要原则是帮助他们了解,如果事情的发展与自己最初想象的不一致,并不代表那是错的。
可以利用这种游戏鼓励孩子建立灵活思考以及参与其他装扮游戏的能力:给孩子一种物品,比如一块砖、一个回形针或小段玩具火车轨道,请孩子想一想,除了最明显的用途之外,还能有多少种其他使用方式。比如,一小段火车轨道还可以当作飞机的机翼、一把剑或是一个梯子。这个游戏可以鼓励孩子在遇到问题时,能够“打破框框”,进而帮助他在与其他孩子一起玩装扮游戏时,感觉更自在一些。
大人也可以在装扮游戏中演朋友,使用“让我们假装……”这样的开场白,鼓励孩子的灵活思考和创造力。阿斯伯格综合征孩子容易固守某些规则,他们必须明白和朋友一起玩的时候,有些规则是可以改变的,而且有创意地改变一些内容会让游戏更好玩,不必为此感到焦虑不安。通过一些解释友谊关系的社交故事(请参见下页内容),也可以帮助孩子认识到,面对一个有待解决的实际生活问题或智力问题时,尝试另一种方法也许可能引发重要的发现。就像在历史上,欧洲人为了找到一条更快到达印度的航道,却意外发现了美洲大陆。
等他比较习惯灵活思考之后,成年人和同伴就可以鼓励他加入普通孩子的互动想象类型的社会性游戏。我发现,一旦阿斯伯格综合征孩子发现想象力在智力和社会性方面的价值,他们展现的创造力往往令人惊讶。
我常有机会与一些阿斯伯格综合征成人讨论儿童时期的社会性体验,并听到许多对此感到困惑的描述。他们说因为小时候大人对他们的反应总是以指责为主,很少赞美,因此就常会假设,如果到了最后还没有出现任何批评、讽刺或嘲笑的声音,就可以算是一次成功的互动了。不过,对于自己哪些行为是合乎社会规范的,他们却依然毫无概念。一位阿斯伯格综合征年轻人曾这样描述自己的童年:
只有在我做错事的时候,才会得到别人的评论,却从来没有人告诉我,我这次做对了。(来源于私下交谈)
当孩子完成了数学作业,老师会以打勾或打叉来判定答案正确与否。玩拼图或用积木盖房子的时候,孩子明白若是所有的图片都能拼在一起,或者盖出来的房子完整而坚固,这项工作就算是成功了。至于社交场合中的成功标准就没有那么明显,而且非常缺乏正向反馈。我强烈建议不管是成年人、同伴还是朋友,在与这些孩子互动的时候,都别忘了随时随地告诉他们:这个行为是对的!
举个例子,如果我观察一个孩子午休时与同伴一起玩足球的表现,等到游戏结束时我需要明确告诉他,哪些动作是友好的,及其理由。正向的回馈信息包括:“我注意到球滚到一旁的草丛里,你帮忙找出来,很棒!帮忙找东西,就是一个友好的行为。”或“乔舒亚跌倒时,你跑过去问他有没有事儿,这就是一种关怀别人和友好的表现。”或“杰茜卡射入一球,你跑过去向她祝贺‘很棒的一球’,这是很好的赞美方式,也是一种友好的表现。”
阿斯伯格综合征孩子可以用一本关于友谊的日志记录一天或一个星期中他表现出的友好举动,记录的方式可以采取“荣誉簿”的形式,或采用给友好举动记分的方法。记录的内容可以包括自己做了什么或说了什么,以及为什么这是一个友好的行为。一起回忆友好举动,撰写友谊日记的过程,也可以让他们进一步获得大家的肯定以及合适的奖励。
撰写社交故事是学习社会信号、他人想法、感受以及行为的一种办法,这是卡萝尔.格蕾在1991年首先开发的一种教育方法。这不是一种从社会认知理论模型中推导出的学术型方法,而是她在直接同孤独症和阿斯伯格综合征孩子工作和互动过程中总结的可用于实践的方法。准备社交故事的过程也可以帮助成年人和同伴认识阿斯伯格综合征孩子的特点,以及了解他们的社会性行为为什么会表现出困惑、焦虑、具有攻击性和不服从。最近,卡萝尔.格蕾进一步修正了撰写社交故事的标准和原则,下面我们就简要说明这些原则。
所谓社交故事,是采用一种既定的方法和格式,借由相关的社会信号、观点和常见的反应,来描述一种情况、技能或概念,主要目的是用一种阿斯伯格综合征儿童或成人容易理解的方式(让他舒服而且具有大量信息),分享社会性和情感方面的正确知识。第一个社交故事,以及随后至少50%以上的社交故事,其内容都应当是描述、确认和巩固孩子己有的表现不错的能力和知识,我们要避免只提出那些涉及孩子无知或失败的内容。社交故事也可以描述如何应用新知识和策略,记录成功事迹。我们需要牢记:社交故事是用来记录社会性知识和社会性成功事迹的一种方式。
在撰写社交故事的过程中,重要的是我们和孩子的合作。我们要关注孩子如何看待某一特定的情景,避免认为成年人一定知道孩子的所有事实、想法、情绪和意图。社交故事的结构应当包括:简介(清晰确认主题)、正文(列出详细的内容和知识),以及结论(总结和强调故事中的信息并提出新的建议)。
如果以年幼的孩子为对象,我们应该从第一人称的角度来撰写故事,采用“我”的口气或用孩子通常称呼自己的名称,同时提供给孩子的信息要确保能转化为自我的内在观念。如果是以青少年和成人为对象,可以使用第三人称,并且采用适合其年龄的杂志撰写风格。这时,社交故事这个名词可以改为“社会报道”。比如,针对主题“年轻人在职场中给予和接受赞美的能力是其交友和团队合作的要求之一”,卡萝尔.格蕾曾写过一篇杂志风格的16页带有插图的文章,向阿斯伯格综合征成人说明为什么在结交朋友、与伴侣相处以及在工作中和同事及客户共事时,都非常需要赞美的行为。
特殊兴趣也可以融入到社交故事中。比如,某个孩子对泰坦尼克号沉没的那段历史特别感兴趣,那么社交故事中需要强调的重要信息就可以用取自泰坦尼克号电影或他自己收藏的相关历史书籍和资料中的某些片段来说明。
社交故事应当采用正面的语言以及建设性的倾向来撰写,即提出的建议应当是“该做什么”,而不是“不该做什么”。正文中应当包括这些内容:
有时小朋友会过来拥抱我,这是表示友好的行为。昨天的拼写测试我错了三道题,当我的朋友埃米看到我的考卷,知道我错了三道题的时候,她认为我应当会感到难过,我当时也真感觉难过。埃米用手臂环抱我,告诉我:“没关系,朱厄娓塔。”埃米是我的朋友,她拥抱我,好让我的感觉好一些。对有些人来说,一个拥抱会让人感觉好很多,比如一个拥抱就会让埃米感觉好很多。埃米给了我一个拥抱,因为她知道我感觉难过,而且她希望我能够感觉好一些。她抱了我之后,我会对她说谢谢。
对于上述情境,我们需要向孩子详细说明埃米为什么会用手臂环抱朱厄妮塔。这些孩子往往无法理解别人的想法、感受和意图,因此,常觉得别人的行为看起来不合逻辑而且令人困惑。一个安抚的动作可以修复对方内心的感受,而不是那些拼写错误;只有当孩子能够理解这一行为(安抚的动作)的目的是为了修复内心沮丧的感觉,才有可能理解埃米的行为是合乎逻辑的,也才不会因为自己困惑而拒绝接受对方的好意。
撰写社交故事之后,孩子周围的人需要了解如何帮助他成功地使用新的知识和执行新的策略。他可以准备一个社交故事文件夹,将这些故事作为在家和学校的参考资料,也可以多印几份放在口袋和钱包里,一旦遇到和某个社交故事内容相关的情景,就可以随时拿出来读,以唤起自己的记忆。
与友谊发展第一阶段有关的其他社交故事主题还包括:加入和退出的技能(比如,加入和退出某项活动),什么时候及如何提供帮助,与他人共享的重要性,以及如何接受其他孩子建议的游戏。成功加入一个儿童团体参加活动,是这些孩子最难培养的技能之一。普通孩子大都会先观察,聆听,逐渐靠近,然后顺其自然地加入。对于加入过程中的每个阶段,我们可能都需要为他们写一个社交故事。他们需要特定的指导来帮助了解怎样确认并明白一个适合加入的信号,然后才能自然地加入到团体当中。比如,一个欢迎的表情或动作、对话中一个自然的停顿或两个活动之间的转折,这些都可以视作“绿灯”信号。
我用驾驶汽车的比喻来解释不注意或者不认识社会信号的后果。我们在生活中建立了各种道路标志和驾驶规则,以防止人员受伤和交通事故。家长或老师可以让孩子想象,一位司机如果没有看到或看不懂交通标志,导致闯红灯、超速或追尾,都可能引发交通事故。
阿斯伯格综合征孩子往往无法辨认也不懂得如何回应社会信号,从而预防可能产生的社会性意外事件。在课堂上,当老师发出类似清喉咙的“咳咳”声音,普通孩子知道这可能是一种警告信号,就像道路标志告诉司机前方有红绿灯一样,接下来必然会去观察老师的脸部表情,就像司机会注意信号灯一样——如果老师是微笑的表情,这就是一个“绿灯”的信号,代表你可以继续做手头的事情;如果老师皱着眉,眼睛盯着某同学,这就是一个“黄灯”信号,代表你必须小心,最好先停下来观察;如果老师是用一种生气的表情盯着你,这就是“红灯”信号了,清楚明确地告诉你必须立刻停止手头的事情,否则后果严重。而阿斯伯格综合征孩子可能只会将老师的“咳咳”声解释为嗓子太干,需要喝口水或吃个润喉糖。
阿斯伯格综合征孩子无法了解“请勿追尾”类型的社会信号,常常侵犯其他人的个人空间;或是不了解“道路封闭”标志代表“后面没有出口”,或“施工中”代表“请不要打扰”。如果他们没有适当地回应社会信号,这不代表他们故意做出鲁莽行为或有意激怒他人,而是因为根本就不了解社会信号,以至于容易发生伤害他人感情的社会性意外事件。
我们可以利用社交故事来进行社会信号训练,解释某一特定的“道路规则”,提供一个清晰的信号示范,以及练习如何回应特定情况。脸部表情就像是红绿灯的概念,可以藉由一大张红绿灯图片,以及一些脸部表情的图片来说明。可将脸部表情图片分类,并确定红绿灯信号与每种表情的关系:这是绿灯的脸、黄灯的脸,还是红灯的脸?当孩子看到特定的黄灯或红灯表情时,需要做出什么样的适当回应或提出什么样的问题,比如“我很抱歉”,“你生我的气了吗”或“我应当做什么”等等。如果孩子对于某种社会信号的意义感到困惑时,他们也应当给出回应或提出问题,以防止发生进一步的社会性意外事故,比如“我做错了吗”或“我己经糊涂了”。
普通儿童到了这个阶段开始体会某些游戏需要和朋友一起玩,而且这些朋友也正好喜欢这些游戏。孩子们在游戏过程中能够逐渐接受并习惯朋友在游戏中的影响力、偏好和目标。大部分孩子能够开始敏锐地了解同伴的想法和感受,察觉到自己的某些行动和意见可能会给对方带来生理和情感上的伤害,而且已经可以控制自己的某些行动和想法,“先想想,不说出来”,或者说些“善意的谎言”,目的是避免可能伤害朋友的感情。这个阶段的友谊对互惠和互助有更多的期待。
两个有类似兴趣的孩子可能会建立起一段友谊。孩子们开始根据人的个性而不是拥有的物品来确认友谊,“跟他在一起很有趣,我们一起开心大笑”。互惠的概念(她来参加我的生日,我也要去参加她的),真诚分享资源的态度,以及游戏时力求公平的原则,变得越来越重要。当处理冲突时,孩子们的普遍观点是违规者必须撤回自己的行动,而受害者的理想解决办法是施加同样的不适感给对方,也就是“以牙还牙”。责任归属和裁决结果取决于谁先挑起冲突,而不是谁又做了什么和冲突如何结束。到了大约8岁左右,孩子开始有了“最好的朋友”这个概念,这个人不仅是他玩社会游戏时的首选玩伴,而且也是能够帮助自己解决实际问题(他知道怎么修理电脑),以及修复情绪压力(我难过时,她会逗我开心)的人。不过,这个阶段的孩子并非个个都拥有“最好的朋友”。
在友谊发展的第二阶段,普通孩子已经能在和同伴们一起玩的时候,建立良好的合作关系,在处理冲突时也有比较富于建设性的想法。但是,阿斯伯格综合征孩子必须运用社交故事和角色扮演活动来学习各种合作型游戏的相关道理,并进行大量练习。比如,给予以及接受赞美,接受建议,为共同的目标一起行动,了解个人的身体空间,身体的接近和接触方式,应对和给予批评,确认厌倦、尴尬和沮丧的信号,以及何时和如何打断对方。可以为角色扮演和示范社交互动(比如给予赞美)的活动录像,以便事后练习并获得建设性的反馈意见。
在面对冲突和意见分歧的时候,我们需要鼓励孩子找一位成年人来裁判,而不是由自己来判定对错以及处理后果。社交故事和角色扮演活动都需要强调协商和妥协的好处,公平以及向别人道歉的重要意义。阿斯伯格综合征孩子的自我控制能力可能比较薄弱,如果某个孩子倾向于专横或霸道,经常以威胁或攻击的手段来达到自己的目的,就应当建议并鼓励他采用不同的处理方式,因为对别人友好,才可以得到自己想要的东西。
为了帮助孩子成功融入教室或操场的社交环境,学校需要安排助理老师。助理老师可以观察孩子的社会行为表现,尤其是那些符合其所在年龄段应有的能力表现,并及时给予正面反馈和指导。助教的角色具有许多功能。
.协助孩子找出相关的社会信号并作出反应。
.利用特定的活动或游戏,比如角色扮演和社会性排练,以及与孩子一起撰写社交故事,提供个体化特殊辅导。
.鼓励其他孩子在游戏中能够让阿斯伯格综合征孩子参与并顺利融入。
.在阿斯伯格综合征孩子和同伴之间出现潜在冲突时,能够提供指导并协助处理。
.给阿斯伯格综合征孩子及时提供正面的反馈。
在学校里需要助理老师的时间取决于孩子的能力、环境气氛以及同伴团体的能力因素。
我注意到,在发展的第二阶段,阿斯伯格综合征女孩的应对机制不同于男孩。女孩更喜欢仔细观察其他女孩的社会性游戏,并回到家里模仿与玩具娃娃和想象的朋友一起游戏,或自己假装扮演某位社交能力不错的女孩。这些活动都能有效地分析并演练交友技能。
女孩的特殊兴趣有可能是读小说,这使得她们能够深度理解各种想法、情感和社会关系。我们可以鼓励男孩也去玩人偶,比如,那些魁梧的动作片英雄模型,不过要让他们表演日常生活的场景,而非相关的电影情节。此夕卜,还可以鼓励他们从那些和个人特殊兴趣相关的主题开始阅读小说。比如,如果孩子对火车着迷,他可以开始阅读《铁路边的孩子们》(英国经典儿童文学作品,1906年出版)。
这个阶段的普通孩子,在面对“怎样才能成为好朋友”这样的问题时,一个常见的回答是“我们喜欢同样的东西”。共同兴趣是建立友谊的一个基础。我认识的一个阿斯伯格综合征孩子对昆虫,特别是妈蚁,非常感兴趣,而且具有丰富的知识。虽然同伴们可以忍受他对妈蚁的热衷,以及滔滔不绝只谈论蚂蚁的行为,但始终不把他当作是一个可能的朋友,因为其他人对这个话题完全没有兴趣。这个孩子正在学习交友技能,比如,如何进行双向对话,需要等待别人说完而不要打岔,如何给予和接受赞美,以及如何表现同理心。当他使用这些技能与班上的同学相处时,因为这些技能都是依赖于智力和外界指导,其他孩子总是感觉他十分做作和不自然,因此,他还没有交到真正的朋友。
碰巧,附近住着另一位阿斯伯格综合征孩子,同样也对蚂蚁感兴趣。两个孩子的父母便安排这两个年轻的“昆虫专家”碰面。两人见面后所形成的社会关系融合程度令人感到惊讶。两个孩子开始固定结伴,进行蚂蚁考察活动,一起分享有关昆虫的信息和资源,一起开展对妈蚁的研究工作。两个孩子保持着固定联系,花很长时间进行真正互惠的谈话,讨论他们关于蚂蚁的最新发现。通过观察他们两人之间的互动过程,可以发现谈话中有一个很明显的自然平衡关系,他们能够表现出与其他孩子在一起时不曾出现的高度和谐:非常有耐心地等待对方说完话,能够专注倾听,展现同理心,以及赞美对方。
父母和老师可以依据孩子的特殊兴趣为他们安排适当的朋友。为阿斯伯格综合征孩子的家长设立的地区性家长支持团体组织,可以提供当地其他孩子的姓名、联系地址及其特殊兴趣等资料,帮助建立一段可能成功的友谊。不过我注意到,如果有一方对这个共同兴趣不再那么热衷,这段友谊也可能就此结束。
特殊兴趣也可以促进阿斯伯格综合征孩子与普通孩子之间的友谊。我妻子的妹妹颇有艺术天分,曾经这么描述自己的学校生活:
我很渴望能结交朋友,当有人称赞我的绘画作品时,我通常会慷慨地将画作送给对方,直到有人批评我自我感觉太过良好——这真是一个让我永生难忘的教训,我只不过是想赢得友谊。(来源于私下交谈内容)
如果孩子具有特别的绘画天分,老师可以找另一个具有互补能力的孩子,让两人有机会建立起合作关系。比如,某个孩子擅长写故事,那位绘画小艺术家就可以加入进来负责画插图。这种活动可以帮助他们理解合作技能和团队工作的价值。
对于“怎样才能成为好朋友”这个问题,另一种普遍回答是“有幽默感”。阿斯伯格综合征孩子通常只能从字面意思上理解别人的谈话内容,所以有时可能无法明白别人在开玩笑。不过,这些孩子有时也可能表现得很出色,颇有一些个人独特风格的幽默感。年幼的阿斯伯格综合征孩子可能会觉得某种口音非常可笑,因此,反复模仿这种音调,当做一个私有笑话,不过他并不与其他人分享,或是解释为什么觉得可笑。幽默能力发展到一定阶段,也可以创造出双关语、词语联想和文字游戏。幽默能力发展到下一个阶段,能够出现如同慈豆先生喜剧节目中的闹剧画面,以及比同龄孩子更早对蒙蒂.皮东六人喜剧表演节目中超现实的幽默内容感兴趣。
6~9岁的普通孩子开始发展出一些和粗俗语言及行为相关的玩笑,不过这些孩子懂得识别玩笑的性质和适当的环境气氛,以及谁会欣赏这样的笑话。阿斯伯格综合征孩子可能会多次重复一个曾受欢迎的粗俗笑话,而不知道其他孩子早已失去兴趣。他们也不知道在操场引起哄堂大笑的笑话并不一定适合在星期日的午餐桌上讲给祖母听。这时,他们需要一个社交故事,以了解有些笑话只适合讲给某些人,而其他人并不会有同样快乐的感觉。
汉斯.阿斯伯格医生曾提到阿斯伯格综合征儿童缺乏幽默感。根据与好几千名阿斯伯格综合征儿童接触的经验,我却有不同的看法。很多孩子具有独特的、与众不同的对生活的看法,这些都是洞察力和幽默感的基础。我同意克莱尔.塞恩斯伯里所写的:“我们并非缺乏幽默感,我们缺少的是一些社会技能即如何识别他人是否在说笑话,我们自己是否该说笑话,以及欣赏和理解与社会习俗相关的笑话。”
有些阿斯伯格综合征青少年具有良好的想象力,可以创造出有趣的笑话和幽默小品,不过其主题始终围绕着自己的特殊兴趣,因此,可能无法引出别人的笑声。我认识不少善于创作笑话的阿斯伯格综合征青少年,虽然有时我也不太确定自己是否应该笑,不过看到那些孩子在听到这些有特色的笑话时的笑声,我也会深深为其感动。
阿斯伯格综合征孩子需要指导来了解在社会习俗方面的幽默、与人谈话的主题、接触方式和私人空间、问候和表达情感的动作等方面,由于关系的亲疏远近不同而有所不同。我常利用一项活动来帮助他们:在一张很大的纸上,画出一连串的同心圆,在最里面的一个圆圈里,写上孩子和亲密家人的名字;接下来的圆圈,写上除家人以外清楚了解孩子的其他人,比如孩子的老师、关系比较近的亲戚、邻居以及孩子的朋友等;再往外的圈子,写上家人的朋友、熟人、远亲以及孩子认识但不算是朋友的其他孩子;再往外,包括一些认识但不常碰面的人,比如医生和邮差;最外面的圈子,则写下陌生人或者很少见面的亲戚。
在这些圆圈里的人名确定之后,活动中谈话的主题就侧重于讨论社会行为的多样性,比如,不同类型的问候在不同圆圈中的区别。大人在和孩子做这项活动时,可以跟孩子一起从杂志中找出各种问候举动的图片,把它们剪下来,然后讨论决定哪个图片适合放在哪个圆圈里。比如,握手的动作适合向医生问候,而不适用于欢迎祖母的来访。孩子虽然喜欢而且尊敬老师,但对于7岁大的孩子,每天早晨给老师一个拥抱和亲吻便不适合,应当建议他采用一种充满感情的口头问候。如果能够考虑来自其他文化的问候情况,这个社交同心圆活动就会更吸引年纪较大的孩子。北欧国家以微笑的方式向女性友人问候,而法国则采用吻面礼;至于新西兰的毛利人,对于一位尊贵的客人所采取的传统问候方式是伸出舌头!不过父母必须向孩子解释,除非在新西兰,伸出舌头的动作就绝不是一个能被大家接受的问候方式。
社交同心圆的活动也可以用在学习友谊的方案中,用来说明与友谊相关的各种规则以及不同层面。例如,可以清楚地解释和某人的关系从熟人转换成亲密的朋友。社交同心圆活动的最大好处是帮助孩子从视觉上直观看到我们周围复杂的人际关系层次,并学会在与圆圈中的某类人士交往时,该说些和做些什么。
阿斯伯格综合征孩子通常都不近人情地诚实,总是直率地说出心里的话。他们忠于事实的真相,而不是人们的感受,因此,他们需要学习不能总是说实话。虽然诚实是一种美德,不过这个阶段的同龄人已经懂得说些善意的谎言,以避免伤害朋友的感情,也知道不能向大人告密朋友的违规行为,来表达对友谊的重视和忠诚。不过,对他们来说,同龄人的某些行为肯定是不道德和不合逻辑的,因此,他会勇于向老师报告“是XXX做的”,以及向朋友报告是谁犯了愚蠢的错误,但这绝对不是交朋友和维系友谊的好办法。他们可以通过社交故事学习和了解到,为什么有的时候不说实话才是适当的,以及什么时候应当保持沉默。
有时可以这么形容阿斯伯格综合征群体:他们是来自不同文化的人,看待和思考这个世界的方式往往与众不同。有些阿斯伯格综合征成人曾建议把“阿斯伯格综合征”改为“错误星球综合征”以帮助家长和老师认识阿斯伯格综合征。将阿斯伯格综合征群体视为来自不同文化或星球的人,有助于改变成年人和同伴对待他们的态度,也有助于改进干预策略。
阿斯伯格综合征孩子努力想要了解我们的社会习俗,其实很像是人类学家发现了一个新的部落,想进一步认识部落的人群特征和生活习俗。这位人类学家需要找一位来自该部落的人介绍他们的文化、习俗和语言,而指派给孩子的老师或助教就充当了向导的角色,为他们解释这个新的文化或文明生活。这个过程是在不断发现和解释某一特殊习俗存在的道理。初次接触新文化的旅游者需要一本导游手册,撰写社交故事就是向导(老师)和人类学家(孩子)一起合作的一本手册。阿斯伯格综合征青少年和成人通过撰写和阅读这样的导游手册,能够理解其他人群,明白怎么与他们共处。对于其他人群,阿斯伯格综合征成人发明了一个名词来称呼他们,叫做“神经典型发育人群”。
这个文化代言人(或私人向导)可以陪我们这位“人类学家”坐在教室的角落,或在操场的某个角落,一起观察、评论和记录其他孩子的社会互动过程,并随时给予解释说明。此外,两人也可以进行“标定友好举动”的比赛活动,轮流找出其他孩子的友好行为,向导有时需要告诉孩子哪些行为属于友好的或不友好的。与向导一起玩“观察别人”的游戏,可以使他们不必冒风险成为大家的注意焦点,或被视为最容易犯错的人,就可以获得与友谊相关的信息。
阿斯伯格综合征孩子在学校里要比同伴多花一倍的心力,因为他们不仅要学习功课,还要学习社交课程。与其他孩子不同的是,他们主要利用认知能力而不是先天直觉来学习社交和交友。斯蒂芬曾说过:“为了学习怎么做朋友,几乎用尽了我全部的脑力。”在结束一天的学校生活后,阿斯伯格综合征孩子大都己经经历了足够的社交经验,此时他们迫切需要独处和好好放松自己。就这些孩子而言,友谊的学习体验止步于学校大门。因此,这些孩子往往会拒绝父母的建议,同学校里的朋友在校外保持联系,或放弃与邻居孩子一起玩的机会。如果我们认识到这些孩子在学校里己经有了足够的交往机会,就必须接受孩子此时己经没有精力或动机继续与人互动的现实。如果父母需要安排额外的社交活动,应当选择简短、结构化的、有人监督、容易成功而且是自愿参加的活动。
到目前为止,有不少研究报告指出,以阿斯伯格综合征儿童、青少年和成人为对象进行社交能力团体训练的成功范例。团体成员在集体中可以学习为什么某项技能是重要的,并且运用示范、角色扮演、评阅录像等方法,得到来自团队领导和其他参与者的建设性反馈。这一方案的重点训练项目有:对话的技巧和解读,解释身体语言,认识别人的观点,以及结交朋友的能力。这一方案的另一种形式是安德龙和韦伯建立的,以情商发展为重点,利用家人资源一尤其是兄弟姐妹,作为社交能力训练团体的主要成员。他们的训练内容强调,要发展阿斯伯格综合征孩子在不同社交情境中恰当的感受和情感能力。
目前我们还很难确定,社交能力训练团体是否真能够有效改善阿斯伯格综合征孩子的社会融合能力,因为现有的成效评估还都只是定性的研究(没有明确的量化研究)。我们也无法得知,这样的技术是否真能改善他们在自然情境中的特定技巧。不过无论如何,根据以往的经验,父母、老师以及参与者都认为这样的社交团体很有帮助,尤其是团体成员更为肯定这样的机会,与类似的人群一起分享自己的困惑以及社会体验,可以成为日后发展友谊和自助团体的基础。
同班同学中如果有阿斯伯格综合征孩子,那么也需要给予其他孩子一些说明和指导,帮助他们认识并学习如何鼓励阿斯伯格综合征孩子建立交友技能。这些同学必须了解,阿斯伯格综合征孩子的游戏及互动方式与普通孩子不同。如果没有老师的引导和支持,他们的举动可能会被排斥或遭到嘲笑,而无法顺利融入同伴的活动。所以在我们为阿斯伯格综合征孩子制定方案以帮助他们具备一定能力与同伴融合的同时,也要对其他孩子制定一些方案来促进双方的融合。普通孩子需要知道如何回应阿斯伯格综合征孩子的某些不友好行为,以及如何鼓励他们培养起交友能力。成功的互动需要双方都能以建设性的心态投入,而老师首先要做个好榜样,同时表扬愿意适应、欢迎阿斯伯格综合征孩子的其他孩子。这种同伴社交团体也需要属于他们自己的社交故事,以促进彼此之间的了解。此外,当老师不在场或忙于其他事情的时候,也需要同班同学伸出援手,帮助阿斯伯格综合征孩子。
在友谊发展的第三阶段,普通孩子挑选朋友和玩伴时,己经很在意性别的区别;而且在定义朋友的时候,他们己经不仅仅局限于对方能否帮助自己,同时也会根据人格特性。朋友是一个以互补的态度、想法和价值观来提供真心关怀的人。孩子们越来越需要伙伴,需要更多的交友机会,以及保持恒久的友谊;同时他们也强烈希望同伴能够喜欢自己,拥有更多相互分享经验和想法(而不是玩具)的愿望。
当自我意识逐渐显露出来之后,普通孩子开始认识到让人感觉值得信赖的重要性;他们向朋友寻求意见时,不再局限于实际生活的问题,也包括人际关系上的烦恼。朋友之间互相修补情绪和支持对方成为重要成分;如果某个孩子感到悲伤,他的亲密朋友会想办法让他开心;如果生气了,朋友们也会想办法安抚他,以免他陷入更大的麻烦。
对普通孩子来说,朋友和同伴小团体的影响力会越来越大,表现为对自信心的强化或破坏,以及决定什么是合适的社会行为。同伴小团体的接纳态度和价值观会超过父母的意见,同伴小团体的影响力也会大于成年人。
如果朋友之间发生冲突,这个阶段的孩子会开始使用比较有效的修复机制。比如,争论时的火气不再那么大,为了避免直接对立,会采用暂时隔离的方式;坦诚错误,而不再认为朋友之间只需要简单地分出输赢;朋友之间的冲突,如果能获得满意的解决,反而能增强彼此之尚的关系;如果宽恕朋友,也可以客观地看待冲突。这些在友谊中呈现的人际关系综合技巧,都将成为他们成年以后形成的人际交往技巧的基础。
这个阶段的孩子在选择朋友和同伴时,会有明确的性别偏好。男孩喜欢参加自己感兴趣的团体游戏或季节性体育活动,但阿斯伯格综合征男孩对这些可能毫无兴趣。相比其他孩子,他们不太明白团体游戏的规则,缺乏必须的球类技巧、身体灵巧性和协调性,而且他们的动作往往很笨拙。威尔.哈德克罗夫特曾在自传中写道:
我害怕别的男孩子,他们也都清楚这点。争球对我来说如同噩梦,
我常常不怎么争抢就让球溜走,我的队友对此非常生气。
这些男孩很清楚,自己永远会是团队的最后人选,因而也被其他男孩主动回避和疏远。
当阿斯伯格综合征男孩独自在操场徘徊的时候,可能会有两组人想要接近他,一组是具有侵略性的男孩,他们想要找落单、脆弱而轻信,容易被捉弄和欺负的对象(请参考第四章);另一组是一些女孩子,同情他孤单一个人,想包容和支持他参与她们的活动和游戏。通常这个年龄段的普通男孩不太喜欢和女孩接近,喜欢用一些带有性别歧视的贬损之辞来评论女孩子,不过,女孩们的态度积极而热情,乐意邀请这个孤单的男孩加入她们。如果阿斯伯格综合征男孩不懂如何与一群女生交往,她们也能够对他宽容(而不是批评)——“他是个男孩,当然不了解,我们很乐意帮助他”。因此,双方可能会就此开启真诚的异性友谊。
对于阿斯伯格综合征男孩,在这个阶段就拥有异性朋友,通常会出现两个结果:一是其他男孩认为他“认敌为友”,因此对他更加疏远;或者这个男孩为了融入女性文化而模仿她们,塑造出女性的身体语言、模仿女性化的用语和兴趣。这个男孩可能喜欢与女孩建立起的友谊,而且确实获得一些好处,不过其他男孩会嘲笑他像个女生,并以“同性恋”的称呼来羞辱他。阿斯伯格综合征男孩如果因而认为世上唯一能接纳和理解他的都是女性一包括他的妈妈、姐妹和女性朋友,可能会造成性别认同方面的问题。
我注意到,在友谊的这个发展阶段,有些阿斯伯格综合征女孩可能会不喜欢和同性伙伴们在一起。她们往往批评女性同伴总是喜欢玩情感或注重感觉的游戏,或热衷谈论她们喜欢或反感的那些人(往往基于一些不合逻辑或不实际的理由)。女性的小派系形式变化非常快速,经常变更不同的成员,这点也常令她们感到困惑。此外也有一些同伴压力让人不舒服,因为女孩们的话题总是围绕着衣服和配件如何搭配才能够最符合时尚潮流。阿斯伯格综合征女孩很难理解这一友谊层面,通常她们倾向于选择符合逻辑的、真实的和舒适的生活方式,而忽视来自同伴的压力。这些女孩挑选衣服往往考虑的是舒适度而不是流行风格,所以通常衣着男性化,因为男式服装穿起来最舒服和实用。至于发型,她们不是留着一头足以把自己遮掩起来的长发,就是剪一头方便整理的短发,而无视够不够女性化。
其他女孩的活动也常令阿斯伯格综合征女孩感到困惑且没有逻辑可循,而男孩们那种偏向体能而非情感导向的活动对她们来说感觉更有趣。她们可能会开始对男孩子的活动感兴趣,甚至可能被男孩团体接纳和吸收,变成大家所说的“假小子”;而男孩们一向比较能容忍侵犯自己地盘的异性,如果她们不知道如何应对某个社交场合,也比较容易得到男孩的支持,而不是嘲笑:“因为她是个女孩,当然不可能了解,不过这没什么关系,我们不在意,
阿斯伯格综合征孩子需要同时拥有不同性别的朋友,因此,我们必须做一些社交方面的策略规划,以确保他们能得到不同性别朋友的支持。老师们应该经常检查班里团体成员的接纳及排除条件,并且积极鼓励同性朋友给予阿斯伯格综合征孩子以支持和配合。
这个阶段的孩子有寻求同伴的强烈愿望,而不只是为了能有人一起玩。阿斯伯格综合征孩子如果不能顺利获得友谊,常会感到孤单和悲伤。他们迫切需要友谊方面的相关方案和指导。在这个阶段,除成年人以外,如果有同龄人能跟他们一起讨论方案,就会有更好的效果。普通孩子中,如果有人能和他们建立起一种自然的融洽关系,就可以鼓励这个普通孩子成为他们在教室、操场或社交场所里的导师或好友。好友的意见往往比家长或老师的意见更容易接受,尤其是这个朋友属于善于与人交往而且受人欢迎的类型。学校的导师、好友或家中的兄弟姐妹,可以从孩子同龄人的观点提供有关该穿什么或该谈什么的最新信息,这样他们在同伴中的表现就不会那么突兀了,而且不会因为不懂潮流而受到嘲笑。
在同伴看来,阿斯伯格综合征孩子在人际关系中很可怜,他们不懂穿衣时尚,不喜欢流行的电视节目或相关物品;反过来,他们也觉得,同伴了解的阿斯伯格综合征文化(特别是知识方面)没有价值。佩塔是个阿斯伯格综合征女孩,她在气候方面有着渊博的知识,她觉得其他同龄女孩们很无聊,只会谈论杂志或化妆品,而她热衷的气象学却在其他女孩眼里同样无聊。
阿斯伯格综合征孩子在这个阶段,比较难以被新建立的同龄社会小团体认同。他们可能因为动作笨拙被崇尚运动能力的小团体所排斥;或因为不同的学习风格被专注学业的小团体拒之门外;或是因为有限的社交能力,而受阻于崇尚社交活动的小团体。不幸的是,总有那么一个声名狼藉的团体愿意接纳这些孩子。这一团体总是敞开大门,加入的门槛就是:有不适当的或反社会的行为表现——这是最不适合他们的一种模式。老师应当安排他们进入一个被社会认同的团体,并鼓励团体中人气较旺的某个成员担任阿斯伯格综合征孩子的导师或好友。
同样,老师也可以根据这些孩子的特征,组织起一个另类团体,这个团体的成员可以包括收藏家、科学家或电脑专家。每个学校都会有几位这样的孩子,具有和阿斯伯格综合征孩子相似的能力和兴趣,但又不具备可确诊为阿斯伯格综合征的其他特征。这个新团体可以利用课后或午餐时间聚在一起,相互比较并交换彼此都感兴趣的事物(通常是根据日本动漫人物制作的商品),或由自然科学老师提供一个项目让他们参与,或者到学校信息技术课老师那里学习程序设计的技能。这种友谊建立在共同兴趣之上,可以让这些孩子免受批评而有安全感。
家长支持团体可以考虑为阿斯伯格综合征儿童和青少年发行定期刊物,请孩子们踊跃投稿,内容可以包括:能与读者和编辑人员分享的特殊兴趣的相关信息,团队成员的近况和作品展示,有趣的影片和书籍(包括介绍阿斯伯格综合征的书籍)的评论,以及漫画、评论、来信和咨询等专栏。一位阿斯伯格综合征青少年提到,他参加过社会能力训练团队,使他有能力担任其他阿斯伯格综合征青少年的导师,在学校刊物的咨询专栏撰写与交友有关的建议。
阿斯伯格综合征孩子在进入青春期的初期,就会逐渐察觉到自己的特殊,并且讨厌人家提到他在交友方面有困难,或被建议应该参与相关的训练。他们不希望自己的社会性困难被大家特别关注,或被认为是社交能力迟缓。有一个方法可以让这些处于前青春期或青春期的孩子愿意接受那些以促进社交和交友能力为目标的方案——就是将方案的名称由“促进交友能力”改成“团队合作技能”。因为从本质上来说,作为一个好朋友应当具备的特征,完全等同于作为一个好的团队成员所应当具有的特征。同伴可以接受在学校中训练的团队合作技能。这个年龄的孩子会因为在运动方面的出色表现而获得极高的评价,尤其是在集体项目中,但是最成功的团队不是要有最好的队员,而是有配合最默契的队员。团队合作技能训练也关系着将来能否有成功的职业生涯,因为任何公司都要求求职者具有团队合作的能力,而阿斯伯格综合征青少年可能会乐于接受团队合作能力的指导,并视之为自己能顺利挑选职业的必要条件,因此,他们的合作意愿和动机都会更强。
针对不喜欢被大家议论朋友太少或处世幼稚的阿斯伯格综合征青少年,戏剧表演课也是一种可选择的方案。上世纪40年代,汉斯.阿斯伯格医生的护士维克托林.扎克在维也纳儿童医院曾为阿斯伯格综合征孩子创立了世界上首个训练方案。她运用戏剧活动来教导他们社交能力。我曾有机会见到汉斯.阿斯伯格医生的女儿玛丽亚(Maria),她还能够描述出扎克护士在儿童医院所实施方案的内容。不幸的是,维克托林.扎克不久就在一场盟军轰炸维也纳的事件中丧生,而她拼命想保护的那些孩子们也无法幸免于难。他们永远葬在一起。
利亚纳.霍利迪.维利在她的自传《故作正常》里面提到,自己如何通过观察、模仿和行动来提高社交能力。对于处在友谊发展第三阶段的孩子,戏剧表演课是一个特别合适而有效的策略。阿斯伯格综合征青少年可以由此学习并练习适合青少年之间的互动,比如,合适的谈话主题,聆听的艺术,如何对别人表达内心情感,以及什么时候和在多大程度上可以向他人暴露个人信息。通过戏剧活动,可以教导阿斯伯格综合征孩子正确的身体语言、脸部表情和音调,并且提供机会让他们排练如何回应某些特殊情况,比如遭到捉弄。
我们也可以利用当前流行的电视节目来说明并教导某些社会行为。憨豆先生的连续剧特别适合用来说明如果一个人无法充分了解他人的想法和感受,以及作出违反社会规范行为的后果。憨豆先生这个角色和他的各种经历对于阿斯伯格综合征孩子特别具有娱乐性和启发性。有关社会规范中不合逻辑的内容也可以藉由如《歪星撞地球》之类的电视剧或《星际迷航》来讨论,这些角色的知觉、经验和智慧有助于启发和指导阿斯伯格综合征青少年。
本书后面列出了一些相关资源和书籍,介绍并讨论这个年龄阶段(以及其他年龄阶段)孩子的交友情况,都相当具有启发性和娱乐性,比如,贾奇.朱迪.沙因德林写的书《学校里的潜规则:你不能以貌取人》,书的内容包括一些需要孩子作出社会判断、与友谊有关的情节,比如,在一幅插图里,某位孩子打开午餐盒,以一种疑惑的表情盯着同伴,图画的旁边有一段描述以及选项。
妈妈为你准备的意大利腊肠三明治从午餐盒里消失了,你怀疑是你的一个朋友拿了,因为他身上有腊肠的味道。
这时候你应当:
1.问他是否看到了你的三明治。
2.拿走他的午餐盒,检查里面是否有你的三明治。
3.偷走他的午餐。
4.告诉他,虽然你的午餐闻起来像是意大利腊肠,但实际上是狗食。
另一本卡拉林.比纳写的书《我做的,我道歉》也采取了类似的风格,着重解释在某些社会情景下正确的反应方式往往不只一个,社会问题绝对不同于科学问题(特别是数学问题),几乎没有唯一正确的答案。阿斯伯格综合征孩子常常想要寻求一个确定的、正确的而且简单的问题解决方案,不过在这个社会里所谓最合适的解决方案,往往都是基于所有参与者对某一解决方案的优点和后果进行评估分析的产物,这需要有相当复杂的推理能力,以及有能力判断各种可能性和公平性的平衡,而并非追求唯一的确定性。根据我的临床经验,阿斯伯格综合征孩子在面对社交问题时,能够选择的解决方法非常有限,而且其中一些方法显得不成熟、具有挑衅意味或过于冲动。不过,在他人的鼓励以及仔细思考之后,这些孩子也能提出或学到其他一些更合适有效的办法。
我也强烈推荐卢克.杰克逊的建议,他是位出色而聪明的阿斯伯格综合征青少年,曾为其他阿斯伯格综合征孩子写过一本自助指南。他分析了同伴互动的内容,提出一些相当有智慧的建议。
关于规则,我相信每一位阿斯伯格综合征青少年都听到过一些关于合适行为的规则,你是否听说过以下这些:
+不要侵犯别人的空间——这意味着离别人太近了。
+无论如何,绝对不要死盯着别人看(哪怕她们的身材超级棒!)。
+不要随便评论别人的体型,无论是赞美还是批评。
+不要骂人,不要谈论与“性”有关的,或涉及种族歧视的话题,或说一些与“性”有关的影射语。
+除非是对自己的家人,或对方同意成为你的男朋友或女朋友,而且在你们双方都同意的情况下,否则绝对不能随便拥抱或触摸别人。
如果你从未听说过这些规则,那么,恭喜你现在终于听到了!不过,这里有一些“但是”……你可能刚好看到和听到有那么一群青少年,他们要么非常亲密地挤在一起,要么以一种危险的方式压在别人身上。接下来,他们会对别人的身材作出各种无理的评论,呃……让我说些什么好呢?!他们会抓住每一个机会说脏话,或与“性”有关的影射语,他们总是随意碰别人或拥抱别人,从不管对方是否是自己的家人,或男(女)朋友。
如果那些规则的确没错,那么,上面这些例外情况就像是青春期的男孩和女孩在执行他们的青少年仪式,将所有的规则抛出窗外,视而不见。我们生活在一个多么奇怪的世界啊!无论如何,我想说的是,你们要严格遵守规则,不管其他人是否想破坏它们。
无论是青春期前期或青春期的阿斯伯格综合征孩子,都需要获得有关青春期发育的信息,以及了解青春期发育如何影响他们的身体和思考,他们也同时需要足够的信息和建议,来熟悉友谊发展的自然变化和性关系的变化。伊莎贝拉.埃诺曾设计出一些方案和书籍,专门针对阿斯伯格综合征青少年,来解说青春期发育和性特征。
前面三个阶段的友谊发展还只限于小范围的亲密朋友,到了第四个阶段,朋友的数目以及交友的广度和深度都会逐渐增加。基于不同的需求(比如得到安慰、具有幽默感或能提供实际建议),人们会去结交不同的朋友。朋友可以被定义为“无论我什么样,对方都能接受我这个人”,或“对事情的看法和我相同”的人,朋友提供了个人认同感,而且与自己的人格相容。这个阶段很重要的一点是:一个人必须首先能接受自己,然后才能在成人的层次上和他人建立联系一否则,友谊就会成为一种解决个人事务的手段。在这个阶段,友谊的定义通常变得不那么具体,比较倾向于抽象的层次,而且被形容为自主性的相互依赖。友谊也不具有任何独占性或排他性,冲突的解决主要藉由自我反省、妥协和谈判。在青少年阶段,友谊的建立主要基于共同兴趣,比如,学业上的成就,共同参与体育活动或休闲活动,热衷于某个话题(比如消除世界贫穷问题)。在这个阶段,与朋友相处的时间和对朋友的忠诚都会超过家人。
阿斯伯格综合征年轻人能够很清楚地认识到自己面对各种社交场合的困难。斯科特有阿斯伯格综合征,他在大学时代的论文中如此描述:
社交能力对我来说犹如外语,我的人际互动行为大都显得笨拙不自然。我必须时时猜测某个行为到底应不应当做,不像我的同伴们,几乎不费什么力气单凭本能就可以做到。这些干扰我日常社交生活的障碍,就是我所患的神经发育障碍的主要问题,一种被称为阿斯伯格综合征的高功能孤独症谱系障碍,它使我很难像普通人那样正常生活。不过虽然我时常感到沮丧,我并不认为这是一件可耻的事情,这只不过是另外一种看待世界的方式而已。我接触过的大多数人都不了解阿斯伯格综合征,所以常常误解我的行为,比如我的每一个努力结交朋友的行为,却总是一步步把他们推得更远。(来源于私下交流的内容)
作为第四阶段的好朋友,其中一个特征就是“无论我是什么样,对方都能接受我这个人”。有些阿斯伯格综合征成人告诉我,没有人能够接受他们的本来面貌:“别人总是希望我变得不一样,变成他们的翻版。”不过最终,他们总会找到一位真正能接受他们的朋友——不会一再坚持要求他改变,而且会真心赞美他们的某些阿斯伯格综合征特征。
不过,这种接受也可能来自另一种友谊形式:动物朋友。
动物能无条件接受一个人,小狗看到你总是显得开心,不管它当天是否情绪不佳或疲惫不堪;马儿似乎总能了解你,而且希望成为你的伴侣;小猫喜欢跳上你的膝盖,满意地蜷缩在你怀里。我曾经提到过,猫儿们像是患有阿斯伯格综合征的狗,因此,猫与孤独症和阿斯伯格综合征个体之间有一种与生俱来的吸引力。罗纳德是位阿斯伯格综合征成人,他在给我的电子邮件中说道:“我只有在独处或与猫儿相处的时候,才能感受到自己还活着,而且真正觉得自由自在。”因此,宠物或动物最能有效而且成功地替代朋友,成为人类的同伴,甚至可以替代家庭。而动物与一个不具有侵略性的人(比如阿斯伯格综合征人士)相处时,通常也会感到放松而且有认同感;宠物也可以成为舒适和安全感的来源。对动物有特殊兴趣而且愿意花时间多了解他们,甚至可以造就一项成功的职业。我发现,阿斯伯格综合征儿童及成人有时对于动物的感知和共情的程度会胜于和人类相处。
互联网己经成为现代的“交谊舞厅”,让年轻人有更多机会相遇。这种沟通形式对于阿斯伯格综合征个体的最大好处是,他们可以通过打字的方式来表达想法和感受,对他们来说,这绝对比面对面的交谈方式更流畅。在社交聚会场合,他们必须具有聆听并处理别人谈话内容的能力,同时必须过滤背景里的其他声音,快速回应对话,而与此同时又必须分析一些非语言的信号,比如肢体动作、面部表情和语调。如果使用电脑,他可以只专注于彼此的语言交流上,而不会受到太多感觉体验和社会信号的冲击。
在不同社交场合中,都可能会有某些人利用阿斯伯格综合征个体的天真和想拥有朋友的愿望,使他们受到伤害。我们必须提醒他们要一直提高警惕,不要轻易将个人信息告诉对方,除非他和自己信任的人讨论过这段网络友谊。不过,基于分享经验、兴趣和相互支持的原则,还是有可能在网络中交到真诚而且永久的朋友。网络还提供大量机会去认识志趣相投的人,网友们能够接受彼此的理由往往在于对方的知识水平,而不是每个人的社会特征和外表特征。网络“朋友”可以通过聊天工具、网页和特定的讨论区,与他们分享经验、想法和知识。
最近社会上有一个发展趋势,为阿斯伯格综合征成人建立支持团体。这些团体定期聚会,讨论各个方面的话题:从就业到人际关系,以及为团体成员安排各种社交场合,比如参观火车博物馆,到电影院观看最新的科幻电影等。这些可以一起分享共同经验和处境的同伴们能建立起彼此之间的友谊。这种支持团体有很多不同的组成方式,比如,一开始先由阿斯伯格综合征年轻人的父母们组成支持团体;或者在团体训练机构中相遇的一群孩子,如果有意愿一直保持联系从而促成这样的团体;或者是年龄较大的阿斯伯格综合征人士想要帮助有同样诊断结果的人克服困难而组成支持团体。团体的组成也可以是大学高年级的学生,为了帮助刚进入大学的阿斯伯格综合征新生而组成;或者是某位原来参与过支持团体而且从中受益的阿斯伯格综合征人士,在搬到另一座城市后,组织起当地的支持团体。
在洛杉矶,杰里.纽波特成立了一个以成人为对象的支持团体——AGUA《Adult Gathering,United and Autistic)。他在某次团体聚会中认识了玛丽,后者也有阿斯伯格综合征。他们的关系逐渐超越了柏拉图式的友谊,陷入爱恋,最后结为连理。有关他们的罗曼史和关系发展,可以参看影片《莫扎特和鲸鱼》。
阿斯伯格综合征青少年可能热衷于了解并体验其同龄人所处的异性交往的世界,包括性关系方面的经验,不过我们需要关注他们从哪些地方得到相关信息。如果他们没有亲密朋友可以讨论私人问题,比如,对于某人的爱慕和性感受,那么,他就只能从电视节目(特别是肥皂剧和情景喜剧)或是成人刊物上获取相关的信息。电视剧和情景喜剧常常刻意描写强烈和戏剧化的情绪和人际关系。这些青少年可能会牢记其中的动作和剧情,却用在不适当的场合。举个例子,蒂姆看了一部在青少年中流行的喜剧,剧中有一句台词“I want to have sex with you”(我要和你做爱),引起观众哄堂大笑。蒂姆没有考虑自己身在何处,也不了解当他对着班里的女生说这句话时,为什么班上同学都没有笑。阿斯伯格综合征孩子在看了成人杂志之后,也可能会假定男女之间的亲密举动很快就会发生,而没有意识到需要取得对方的同意。
有关异性交往的信息也可能来自同龄的伙伴,这些同伴看得出他们个性天真,容易受骗而且脆弱。某些怀有恶意的同伴或许就会向他提供一些不适当的信息,告诉他一些容易引起别人嘲笑的建议,或鼓励别人也带着恶意的企图来捉弄他。他们很容易上当,还需要承受被故意错误引导的不良后果。因此,我们必须能够让这些青少年取得和异性交往的正确信息,尤其是在从朋友关系转变为异性关系的初期,需要找到一位可信任的人指导他。
我认识一位曾经非常封闭的阿斯伯格综合征女孩,到了青春期身体发育的时候,因为总受到男孩们的注意而显得受宠若惊。不过由于个性天真,她无法体会到其实男生感兴趣的只是“性”,而不是对于单纯的聊天或相处过程感到愉快,而她也缺乏其他女性同伴来提供有关约会和“性”亲密关系的意见,以及需要注意什么特殊情况。阿斯伯格综合征少女往往没有处世经验,或不知如何分辨性方面的侵略举动,因此,当她们渴望得到同伴的欢迎时,可能就容易陷入“性”方面的危险处境。
阿斯伯格综合征青少年,特别是女孩子,会越来越了解自己在社交方面的无知,知道自己容易犯下社交方面的错误。由于过分担心自己社交方面的能力不足或犯下明显错误,常会导致社交恐惧症,从而社交退缩行为也越来越严重。卡丽告诉我:“我经常处于持久的焦虑状态下,很难面对每天的社交活动。”
这种焦虑感常在一天结束的时候最为严重,特别是临睡前,当他们回顾自己当天的社交经验时。尽管他们已经颇有能力去察觉别人的想法,但这也成为焦虑感(我或许做了一件蠢事)或抑郁感(我总是犯错误而且屡教不改)的一个重要起因。
因此,阿斯伯格综合征青少年应该从父母和同伴那里得到有关社交能力的正面反馈,并且愿意接受指导和排练,以明确在社交场合应该说些什么、做些什么。这种干预的目的是将负面的自我认知转变为正面和乐观的自我认知,强调“成就”而不是“错误”。有关如何改变态度以及自我认知的相关策略,请参考第六章的“认知行为治疗”以及第十四章的心理治疗方案。
如果真的发展出友谊,阿斯伯格综合征个体会遇到的困难之一,是他们不知道如何维系这段友谊。他们在该阶段的主要问题包括:不知道应该多久和朋友见一次面,见了面应该谈些什么话题,送什么礼物才合适,什么样的语言和动作符合移情原则,对于不同的观点如何表达出大度和宽容的态度。阿斯伯格综合征个体由于“非黑即白”的价值倾向,只要朋友出现违反友谊的举动,势必会结束这段友谊,而不是寻求和解。一个有效的策略是:鼓励他们在做出仓促的决定之前,先向其他朋友或家人寻求建议。
如果一个幼儿被确诊为阿斯伯格综合征,如果从幼儿园到小学阶段都能采用早期干预改善社交能力的方案,而且一直延续到高中结束,那么,应当可以达到很好的效果。虽然目前我们并没有长期的研究数据来证明他们的社会理解力和同伴关系的确有进步,不过根据临床经验可以证实,社会理解力训练方案对于个体孩子的确有帮助。不过如果他们到了青少年和成人阶段才被确诊,就已经错失了早期干预的介入时机,特别是到了成人阶段,已经没有机会进入这些相关训练计划和训练资源。
对于成人,可以选择的解决方法不是去寻求一些不确定的训练计划,花费几十年的时间去培养某些能力,反而是找到一些方法向其他人说明情况,让对方了解阿斯伯格综合征特征为何会困扰到朋友、同事和所有相识的人。例如,他们和人交谈时,常常无法注视对方的眼睛,尤其是在回答问题的时候。我认为,与其花费时间参与训练,学习什么时候该注视对方以及解读他人脸部表情,不如向别人直接解释回避目光接触的真实理由,例如:“我必须移开目光,这样自己才能专心回答你的问题;这不代表我本人粗鲁无礼,不诚实或不尊重你。”如果要开始独自阐述一段别人也许会感到无聊的特殊兴趣,可以提前说明:“有时我喜欢谈太多自己的兴趣,如果我让你感到无聊,请你要求我停下来,我绝不会认为你无礼。”他们可以创作一些口述的社交故事,以便对其他人解释那些看上去属于自我中心或鲁莽的行为,其根源到底是什么。
如果能给其他人一个简洁而准确的解释理由,他们就不容易感到困惑,而且更愿意接受阿斯伯格综合征特征。成人或许需要一些辅导,来找出合适的解释,不过我注意到,多年来他们的父母或伴侣都己经帮助他们向别人提供了合适的解释。
我经常在世界各地做阿斯伯格综合征专题演讲,当到达一个和我的本国文化有显著差异的国家时,会惊讶地发现听众中有不少来自英语系国家的阿斯伯格综合征人士。比如,有次在日本,我遇到一个充满魅力的英国男子理查德,他已经在亚洲住了好几年。他提到自己在当地的社交表现如果有差错,一切行为都会被认为是文化差异所致,而不是故意侵犯或混淆视听。日本人相当能容忍他的笨拙社交能力,尤其是他日语说得流利,而且总是满口称赞这个文化,人们对他的态度就更友好了。斯蒂芬.肖尔包括我自己)喜欢长时间出国旅行,或定居在国外。我们与众不同的表现以及缺乏社交能力,都会被认为是外国人的原因,而不会被认为是故意的不良行为。”
阿斯伯格综合征人士也可以结交一些来自其他文化的游客,分享面对社交文化的无知经验,因为他们面临着相同的挑战。
由于阿斯伯格综合征个体的友谊发展迟缓,当他们达到友谊发展第四阶段时,可能已经从高中毕业,从而必须从工作场合、大学和通过休闲活动寻找朋友。对于年轻人,把工作同事转变为知心朋友将会是一个不小的挑战。他们在工作岗位上,需要找到一位社交导师,能够理解他们的异常人格和交友能力,并且以一个朋友和代言人的身份提供指导。
这位导师也可以帮忙判定其他同事愿意与他交往的真诚态度如何。有时阿斯伯格综合征个体容易对一个友好的举动、笑容或动作,做出过多的解释,以至于误解别人的意图;这种情形可能造成他对某个和善友好的人产生强烈的兴趣或过度迷恋。
我们每个人能够从事社交活动的时间都有容量限制,我以装满“社交水桶”的比喻来形容。有些人的社交水桶很大,需要很长一段时间才能装满;阿斯伯格综合征个体的社交水桶很小,或者根本只是一个杯子,很快就能装满。对他们来说,一般的社交活动持续的时间都太长了,远超过他们所能负荷的程度,尤其是他们的社交成功度往往取决于智力成果,而非天生本能,因此,社交活动很容易让他们精疲力竭。
如果人际互动是简短且目标清楚的,他们会表现得更自在一些,而且在互动完成时,他们也比较有能力得体地结束这段互动。普通人不应当将阿斯伯格综合征个体突然结束一段对话和聚会的行为视为失礼的举动,因为他们并非有意冒犯谁,可能只是因为精力耗尽而必须离开,绝对不是轻率的冲动之举。
此外,还有一个影响社交时间长度的因素,就是他们无法找到想要交谈或花时间相处的对象。就像达伦对我说的:“我不是反社交人士,而是找不到太多我喜欢与之相处的人。”
汉斯.阿斯伯格医生认为:
普通孩子只凭先天本能,通常在无意识的状态下就可以学习到必要的社交习惯。这些本能却困扰着孤独症孩子,而他们的社会适应性必须通过智力来发展。
获得一项技能的渠道有两条一先天本能或后天教导。阿斯伯格综合征儿童或成人需要接受后天教导才能具有某些社交能力。我建议,他们的学习过程应当包括详细说明某些社会规则存在的理由,因为对他们来说,除非他们认为存在理由是合乎逻辑的,否则绝对不会轻易改变自己的行为。针对他们的教导方式应该采用彼此发现对方的社会世界的做法,因为他们几乎就像是人类学家,针对一个新发现的文化进行研究,而老师或新文化的代言人需要发现并从欣赏的角度看待他们不同的思考方式和文化。我们需要记住一个重点:不要带有特定价值观,评判某个文化绝对优于其他文化。
阿斯伯格综合征个体常常感觉到其他人群都是喜爱社交的狂热分子,其他人会假定每个人都可以且能够轻而易举地与人交往,那些不喜爱和擅长社交的人一定具有某种缺陷或者愚蠢而且必须被纠正。其实,这两种不同文化之间应当取得一个妥协;不过那些处在主流文化中,以“社交电报”方式轻易沟通的人会假定这一鸿沟需要由少数人来弥补,而不是自己这个主流群体。
但是当主流群体与阿斯伯格综合征个体互动时不应当抱有这样的假设。普通人可能会抱怨他们不善于解释,到底为何会做出与社会规范相冲突的行为,可是普通人群没有意识到自己其实也不善于解释,为什么他们有违反某些社会规范的例外情况以及出现这些社会行为的本质原因。
1938年,汉斯.阿斯伯格医生在谈到社交互动能力的预后时,曾写了下面这段话。
如果我们以一种务实的方式教这些孩子各种“礼仪规则”,他们就会记录下来,当作生活模式来执行。更“现实”的做法是——以日程表的形式,包括有日常例行事项的各种可能变化,以及双方必须坚持用一种学究的方式写下的规则——这样一来,所有情况就会变得更好。但是就我看来,良好的预后结果并非来自于生活习惯的养成,或者经过无意识和本能的方式自我成长,反而是需要通过意识和智力的训练模式,并经过多年的困难和充满冲突的努力,最后达到同化于社区的最佳结果,而且随着智力越来越成熟,结果也能够越来越成功。
他们会逐渐建立起一个有关社交经验和社会规则的自我心灵图书馆。这个过程就像是学习一门外语,怎样去面对除了发音规则和语法以外的所有问题。有些阿斯伯格综合征成人认为,社交谈话就像是在运用一种完全不同的语言,他们没有翻译,也没有人向他们解释一切。
我用一个有五千块的社会性拼图作为比喻。普通人的脑子里天生就有拼图盒子上的完整图案,亦即天生就拥有如何与别人交往和连结的能力。他们的社交拼图在儿童时代就可以轻松完成,且凭着盒子上的图形(或本能)一直都可以顺利解决社会性问题.(拼上一块拼图)。而阿斯伯格综合征孩子脑子里天生不曾拥有这个图案,只能根据经验来界定每一小块的连结和模式,因此很希望他人的指导。随后,这些社会性拼图会以一小堆、一小堆的方式拼凑成几个互不连结的小图案;经过三四十年之后,他们才可能确认出大多数特定的模式,拼图的速度也快了起来。有些阿斯伯格综合征人士最终能够拥有很好的社交能力,可是其他人群并没有意识到,他们用了多大的心智努力,经过多少不懈的支持、理解和教育,最终才能达到这一境界。我想借用利纳亚.霍利迪.维利在其自传《故作正常》中写的一段话作为本章的结尾。
回首往事,我可以回想起那些确有兴趣和我交往的人,我可以看到自己曾认识的一个男孩,那仿佛就是昨天发生的事情。我可以清楚记起我们谈话时,他的脸庞和脸上的表情。今天,如果他注视我的表情一如往昔,我相信自己能够看出他的善良和温柔。但在那个时候,我没有好好把握住机会和他相处,我错过了他伸出来的友谊之手。如果那一切都发生在今天,我一定不会再错过,因为他的面容对我来说,不再是毫无意义的了。
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